Meddex: medical data exchange

NL

07-10 - door Martijn Bakkers

Kunnen we bedrijven vertrouwen?

De angst om een commerciële partij te betrekken bij data in de zorg zit diep. Gaat hij niet vroeg of laat met je patiëntinformatie aan de haal? De vraag is hoe je dat gevoel kan wegnemen.

‘Ik vraag mij af hoe een ziekenhuis wil waarborgen dat gegevens over mijn gezondheid niet in handen vallen van een commercieel bedrijf’.  ‘Het is een kwestie van tijd voordat gegevens uitlekken naar verzekeraars of werkgevers waarvoor die gegevens veel waard zijn.’ Zomaar een greep uit de reacties op nieuwsites bij berichten over nieuwe ICT-initiatieven in de zorg.  Het is een steeds terugkerende reactie. Nog meer dan de angst dat een bedrijf faalt in de executie is er de vrees dat het succes zich vroeg of laat tegen de patiënt gaat keren. Een commercieel bedrijf is tot alles in staat om maar winst te maken, zo luidt de vox populi.

Die angst zet een rem op innovatie. Google Health is het meest beruchte voorbeeld van een gestaakt concept op het gebied van digitale gezondheidszorg. Vanaf 2007 werkt Google aan een persoonlijk gezondheidssysteem, dat een jaar later voor het publiek beschikbaar is. Maar op 24 juni 2011 maakt de zoekmachine-gigant bekend dat Google Health zal gaan stoppen, wegens een tekort aan gebruikers. ‘We zijn er niet in geslaagd ons zorgconcept deel uit te laten maken van het gezondheidsgedrag van miljoenen mensen’, laat Google weten.

Rationele argumenten

Er zijn natuurlijk rationele argumenten tegen die argwaan in te brengen. Er is algemene wet- en regelgeving waar elke organisatie in Nederland aan moet voldoen als het gaat om dataprotectie. De belangrijkste is de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp). De Wbp verplicht organisaties een dataclassificatie uit te voeren en op basis daarvan maatregelen te treffen. Namelijk: aantoonbaar maken dat er alles aan gedaan is om de patiëntgegevens te beschermen. De wet is recent uitgebreid met een meldplicht datalekken. Hierdoor moet bij verlies of onrechtmatige verwerking van persoonsgegevens niet alleen aangifte gedaan worden bij de toezichthouder maar ook de betrokkene geïnformeerd worden. Daarnaast wordt data beschermd door middel van de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) en de Wet Cliëntenrechten Zorg (WCZ). Dit garandeert de veilige ontsluiting van patiënteninformatie met behoud van privacy.

Worstelen
Het opslaan van patiëntgegevens is zo oud als de zorg zelf. De ontwikkeling van elektronische patiëntendossiers voegt daar in principe niets aan toe. Waarom wordt er dan zo snel getwijfeld aan de goede bedoelingen van infrastructuurleveranciers? Volgens Eike Henner Kluge, lid van de International Medical Informatics Association en tevens schrijver van een handboek over ethische dillema’s rond ICT en zorg, is het vooral een cultuurprobleem. De goedkeuring van de patiënt wordt in een digitale omgeving in software vastgelegd. Hij is nog steeds de baas over zijn gegevens, maar voor de goedkeuring is niet langer de fysieke aanwezigheid van de patiënt vereist. En daarmee wordt zijn identiteit gereduceerd tot data. De afspraken tussen arts en patiënt zijn ingewisseld voor beveiligingsprotocollen. Dat voelt als inleveren.

Een pasklaar antwoord op dit probleem heeft Kluge jammer genoeg niet. Elke radicale vernieuwing stuit allereerst op verzet. Het is zaak een brug te slaan van het vertrouwde naar het nieuwe. Critici te overtuigen. Vertrouwen begint met transparantie. Uitleggen op welke manier privacy verweven is in het hele proces dat de uitwisseling van patiëntgegevens mogelijk maakt. Daar ligt een mooie taak voor ICT-bedrijven.

TERUG NAAR OVERZICHT
Deel dit artikel

CONTACT

Kantoor Utrecht:
Rijnzathe 7
3454 PV Utrecht


Kantoor Den Haag:
Koninginnegracht 5
2514 AA Den Haag


Bereikbaarheid:
088 99 91 110
info@meddex.nl

NIEUWSBRIEF

© - Meddex